Депутат от партии «Справедливая Россия» Андрей Озеров внес в Госдуму проект закона, предлагающий включить в федеральное финансирование дорогостоящего лечения пяти редких заболеваний.

Сегодня за счет федеральных средств оплачивается только лечение по программе «Семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также после трансплантации органов и (или) тканей).

Указанным законопроектом «О внесении изменений в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ"» предлагается также включить в перечень высокозатратных, орфанных заболеваний атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-гo типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом. Лекарственные препараты для их лечения документом предлагается выделить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.

В пояснительной записке к проекту закона указано, что «практика показала, что многие субъекты РФ в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку указанных препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей».